23歲時(shí)接到“死亡通知” 重生后推出“藍(lán)唇新生計(jì)劃”
寒風(fēng)中，31歲的黃歡裹緊棉衣，來(lái)到牡丹園北里都景苑5號(hào)樓。進(jìn)門(mén)后，她徑直來(lái)到一塊白板前，修改著上面的患者人數(shù)和復(fù)查安排。
這是黃歡每天最重要的工作。不久前，她成立了“愛(ài)稀客”肺動(dòng)脈高壓希望之家。“愛(ài)稀客”是英文“I Seek”的諧音，是指尋找和救助像她一樣的病友，同時(shí)也呼吁大家發(fā)現(xiàn)和關(guān)心身邊的這個(gè)群體。
黃歡患有肺動(dòng)脈高壓，這是一種罕見(jiàn)的肺血管疾病，隨時(shí)都可能猝死，確診后平均生存壽命只有2.8年。由于這種病的患者長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致嘴唇紫紺，也被稱為“藍(lán)嘴唇”。
23歲那年她患上罕見(jiàn)病
黃歡是北京人，2005年12月，她去云南爬雪山，突然暈倒進(jìn)了醫(yī)院。2006年，在輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查后，黃歡被確診為特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓。那一年，她只有23歲。
每次發(fā)病，黃歡都要住院治療。醫(yī)生建議服用一種進(jìn)口藥，但每月近5萬(wàn)元。勉強(qiáng)維持了3個(gè)月的正規(guī)治療，黃歡撐不下去了，工作4年的積蓄全用光了。可這種進(jìn)口藥不是醫(yī)保用藥，她被迫將藥量減半，最后又換了便宜的藥。即使這樣，每個(gè)月吃藥都得花三四千元。
因?yàn)榻?jīng)常去醫(yī)院，黃歡認(rèn)識(shí)了越來(lái)越多的肺動(dòng)脈高壓患者。原本有些患者家境不錯(cuò)，但是再殷實(shí)的家底，也經(jīng)不起每個(gè)月這么高的藥費(fèi)。據(jù)黃歡統(tǒng)計(jì)，有85%的患者因病致貧，無(wú)法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用。讓黃歡難忘的是病友小薇，雖然家境不錯(cuò)，但小薇的治療并沒(méi)有堅(jiān)持下去。2008年，小薇去世了。