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北京23歲藍(lán)嘴唇姑娘 死亡通知重生后的新生計(jì)劃

北京23歲藍(lán)嘴唇姑娘 死亡通知重生后的新生計(jì)劃

2013-12-30 14:54:00

來(lái)源:北京晚報(bào)

23歲時(shí)接到“死亡通知” 重生后推出“藍(lán)唇新生計(jì)劃”

    寒風(fēng)中,31歲的黃歡裹緊棉衣,來(lái)到牡丹園北里都景苑5號(hào)樓。進(jìn)門(mén)后,她徑直來(lái)到一塊白板前,修改著上面的患者人數(shù)和復(fù)查安排。

    這是黃歡每天最重要的工作。不久前,她成立了“愛(ài)稀客”肺動(dòng)脈高壓希望之家。“愛(ài)稀客”是英文“I Seek”的諧音,是指尋找和救助像她一樣的病友,同時(shí)也呼吁大家發(fā)現(xiàn)和關(guān)心身邊的這個(gè)群體。

    黃歡患有肺動(dòng)脈高壓,這是一種罕見(jiàn)的肺血管疾病,隨時(shí)都可能猝死,確診后平均生存壽命只有2.8年。由于這種病的患者長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致嘴唇紫紺,也被稱為“藍(lán)嘴唇”。

    23歲那年她患上罕見(jiàn)病

    黃歡是北京人,2005年12月,她去云南爬雪山,突然暈倒進(jìn)了醫(yī)院。2006年,在輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查后,黃歡被確診為特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓。那一年,她只有23歲。

    每次發(fā)病,黃歡都要住院治療。醫(yī)生建議服用一種進(jìn)口藥,但每月近5萬(wàn)元。勉強(qiáng)維持了3個(gè)月的正規(guī)治療,黃歡撐不下去了,工作4年的積蓄全用光了。可這種進(jìn)口藥不是醫(yī)保用藥,她被迫將藥量減半,最后又換了便宜的藥。即使這樣,每個(gè)月吃藥都得花三四千元。

    因?yàn)榻?jīng)常去醫(yī)院,黃歡認(rèn)識(shí)了越來(lái)越多的肺動(dòng)脈高壓患者。原本有些患者家境不錯(cuò),但是再殷實(shí)的家底,也經(jīng)不起每個(gè)月這么高的藥費(fèi)。據(jù)黃歡統(tǒng)計(jì),有85%的患者因病致貧,無(wú)法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用。讓黃歡難忘的是病友小薇,雖然家境不錯(cuò),但小薇的治療并沒(méi)有堅(jiān)持下去。2008年,小薇去世了。

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