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帕金森病患者“與帕為伴 活出精彩”

帕金森病患者“與帕為伴 活出精彩”

2014-04-04 09:19:00

來源:北京日?qǐng)?bào)

    “我國(guó)有200萬左右帕金森病患者,100個(gè)老年人中就有1個(gè)。積極樂觀的生活態(tài)度、科學(xué)的藥物治療和系統(tǒng)的康復(fù)鍛煉,是讓帕金森病患者舒心生活的前提!”4月11日世界帕金森病日來臨之際,中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病與運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組委員、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波教授等專家,在中國(guó)首個(gè)帕金森病患者關(guān)愛項(xiàng)目——“帕友精彩生活領(lǐng)‘秀’”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),鼓勵(lì)帕金森患者“與帕為伴 活出精彩”。

    陳海波教授說,帕金森病是一種慢性進(jìn)展性終身疾病,不少帕金森病患者同時(shí)患有抑郁。在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家,已經(jīng)有很多成熟的病友俱樂部及關(guān)愛項(xiàng)目,讓病友們?cè)诼委熤飞舷嗷シ鲋S膳两鹕」婢W(wǎng)站“帕友網(wǎng)”主辦、中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組支持的“帕友精彩生活領(lǐng)‘秀’”活動(dòng),通過病友們的文章、攝影、繪畫、書法、插花、游泳、樂器、歌唱、跳舞等,展示了病友們直面病魔、挑戰(zhàn)自我的可貴精神,4月1日還在京評(píng)選出“帕友精彩生活領(lǐng)袖”。活動(dòng)主持人、來自北京的蘇京平,曾多次問鼎象征中國(guó)主持界最高榮譽(yù)的金話筒獎(jiǎng),三年多前臨退休時(shí)被確診為帕金森病。他一邊堅(jiān)持藥物治療和康復(fù)鍛煉,一邊在周游世界中寫出自己的故事和生活感悟,感染諸多病友。創(chuàng)建了“青年帕金森之家”QQ群的“上海西門”,年僅36歲,病齡已經(jīng)5年,熱愛登山的他如今肌肉僵硬、運(yùn)動(dòng)困難,但一直積極組織“帕友”聯(lián)誼活動(dòng)、分享治療和生活的心得,也為有特殊困難的“帕友”提供就醫(yī)和再就業(yè)的幫助。

    中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院陳生弟教授說:帕金森病患者主要見于50歲以上的中老年,具體病因尚不清楚,應(yīng)與年齡老化、遺傳易感性和環(huán)境毒素的接觸等綜合因素有關(guān)。規(guī)范科學(xué)的疾病管理是帕金森病患者控制癥狀、延緩疾病進(jìn)展的關(guān)鍵所在,也是帕金森病患者實(shí)現(xiàn)精彩生活的基礎(chǔ)。現(xiàn)實(shí)情況是,不少患者在對(duì)待該病時(shí)出現(xiàn)兩大誤區(qū),一是擔(dān)心藥物有副作用,不愿意到醫(yī)院就診;二是恨病心切,不遵醫(yī)囑,隨意變更藥物劑量。比如,我國(guó)帕金森病在多巴胺受體激動(dòng)劑類藥物的使用上,普遍沒有達(dá)到國(guó)際指南上推薦的臨床有效劑量,從而達(dá)不到最佳療效。在歐美國(guó)家,很多帕金森病人在通過科學(xué)的治療后,能夠在患病后很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)維持原先的工作和生活質(zhì)量。“與帕為伴”,一定要在治療、康復(fù)方面有個(gè)長(zhǎng)期規(guī)劃,相信自己,相信醫(yī)生。

    鏈接

    帕金森病早期4癥狀

    帕金森病起病緩慢,早期癥狀不十分明顯,且存在個(gè)體差異,一般有以下四個(gè)癥狀:

    靜止性震顫:震顫往往是發(fā)病最早期的表現(xiàn),通常會(huì)出現(xiàn)單側(cè)手指搓丸樣運(yùn)動(dòng),其后會(huì)發(fā)展為同側(cè)下肢和對(duì)側(cè)肢體在靜止時(shí)出現(xiàn)不自主的有節(jié)律顫抖,早期在變換位置或運(yùn)動(dòng)時(shí),癥狀可減輕或停止。震顫會(huì)隨情緒變化而加劇。

    肌強(qiáng)直:早期多從單側(cè)肢體開始,患者感覺關(guān)節(jié)僵硬及肌肉發(fā)緊。影響到面肌時(shí),會(huì)出現(xiàn)表情呆板的“面具臉”;影響到軀干、四肢及髖膝關(guān)節(jié)時(shí),會(huì)呈特殊的屈曲姿勢(shì)。

    運(yùn)動(dòng)遲緩:早期患者上肢的精細(xì)動(dòng)作變慢,如系鞋帶、扣紐扣等動(dòng)作比以前緩慢許多,甚至無法順利完成。寫字也逐漸變得困難,筆跡彎曲,越寫越小,稱為“小寫癥”。

    姿勢(shì)和步態(tài)異常:由于四肢、軀干、頸部肌肉強(qiáng)直使患者站立時(shí)呈現(xiàn)特殊屈曲的姿勢(shì),頭前傾,肘關(guān)節(jié)屈曲,腕關(guān)節(jié)伸直,前部?jī)?nèi)收,髖和膝關(guān)節(jié)略彎曲。行走時(shí)起步困難,一旦開步,身體前傾,步伐小而越走越快,不能及時(shí)停步,即“慌張步態(tài)”。行進(jìn)中,患側(cè)上肢的協(xié)同擺動(dòng)減少以至消失;轉(zhuǎn)身困難,以致要用連續(xù)數(shù)個(gè)小碎步才可。

    此外,有時(shí)患者還會(huì)合并出現(xiàn)語言減少和聲音低沉單調(diào)、吞咽困難、流涎、睡眠障礙、抑郁或癡呆等癥狀。趙佳熙

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