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血友病人救命藥開不到 藥店買吃不起

血友病人救命藥開不到 藥店買吃不起

2014-04-14 10:12:00

來源:廣州日報

    一支凝血酶原復合物

    醫(yī)保限價:200個單位194元

    藥店售價:200個單位260元

    成年血友病患者一年醫(yī)藥費:

    20萬元~30萬元左右

    文/記者王鶴

    “孩子每次出血關(guān)節(jié)都腫得像個小饅頭,如果一旦顱內(nèi)出血沒錢買藥將危及生命”,乙型血友病患者的母親劉女士說。昨日,記者從廣東省血友病紀念日活動上獲悉,雖然乙型血友病患者使用的凝血酶原復合物納入了醫(yī)保目錄,可由于定價太低,導致醫(yī)院一藥難求,患者只能通過藥店購買,無法享受醫(yī)保報銷。對于每年需要20萬元~30萬元醫(yī)藥費的乙型血友病患者來說,藥費成為難以承受之重。

    據(jù)南方醫(yī)院血液科孫競教授表示,目前廣州市在冊血友病人1100多人,根據(jù)患者體內(nèi)缺乏的凝血因子不同,分為甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ(八因子)引起,患病人數(shù)約占 80%~85% ;乙型缺少凝血因子Ⅸ(九因子),患病人數(shù)約占 15%~20%。

    血友病患者李先生是乙型缺少凝血因子Ⅸ(九因子),需要每隔10天注射凝血酶原復合物,但是雖然凝血酶原復合物納入了醫(yī)保,李先生卻無法在醫(yī)院開到這種藥,只能自費在外面的藥房或廠家購買,無法享受65%的醫(yī)保報銷。

    乙型血友病病患出血時需要凝血九因子止血,目前只有兩種藥物獲準上市,一種是貝賦,另一種則是凝血酶原復合物。貝賦是去年下半年進入中國,尚未納入醫(yī)保目錄,一支250單位的藥物需要2000元,以6歲幼兒體重17公斤計算,一次出血需要使用1000單位,就要6000多元。凝血酶原復合物雖然納入了醫(yī)保,但患者反映,由于醫(yī)保限價太低,導致該藥物在醫(yī)院難以尋覓到。

    “藥廠認為限價太低不愿意從醫(yī)保渠道進入醫(yī)院,醫(yī)院也賺不了什么錢,患者只能從藥店購買。”來自梅州的胡女士說,去年開始,凝血酶原復合物納入了醫(yī)保,按照醫(yī)保定價,一支凝血酶原復合物200個單位限價194元,但在藥店里,這一藥物要賣到260元。她兒子一次出血就需要1000個單位,需要5只凝血原酶復合物,花費1300多元。孫競教授說,成年血友病患者一年醫(yī)藥費在20萬元~30萬元左右。而在出現(xiàn)抗體之前,胡女士的兒子使用八因子,雖然一支400元,但醫(yī)院能夠開得到能納入醫(yī)保報銷,按照廣州65%的報銷比例來計算,一支藥物患者只需要付出140元,即使按照梅州50%的報銷比例,患者也只需要自己承擔一支200元的藥費。

    “這種藥在醫(yī)院開一支是194元,可以報銷65%,自己只承擔68元。”但是,患者李先生卻沒在醫(yī)院開到過九因子,要在藥房或藥廠買藥,“我10天打一次藥,每次5支,就要1300元,一個月就要3900元,如果能在醫(yī)院開到藥的話,醫(yī)保報銷之后只需要1200元。”

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