中新網(wǎng)北京3月2日電 (曾鼐)“他們需要的不是憐憫，而是平等對待。”參與拍攝罕見病家庭的吳子熙，3月2日在罕見病家庭攝影展現(xiàn)場這樣描述自己的感受。

　　近日，以“罕·見的世界”為主題的罕見病家庭紀實攝影展正在北京舉行。16位中國攝影師歷經(jīng)數(shù)月，跟蹤拍攝了國內(nèi)20個不同罕見病家庭的生活，展出近150幅照片，配以文字、影像、實物等。

　　世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%，其中目前具有有效治療方法的疾病不足3%。

　　3月2日，中新網(wǎng)記者來到影展現(xiàn)場。作為本次影展的視頻攝影師，吳子熙說，以前自己幾乎從未接觸過罕見病，只聽說過白化病等幾種比較常見的罕見病癥，“患者和家人都很不容易，值得我們關(guān)注和尊重。”

　　吳子熙拍攝了11歲周密一家的故事。周密患有大皰性表皮松解癥(EB)，這是一種發(fā)病率約為1/50000的一種遺傳性皮膚疾病，表現(xiàn)為皮膚、眼睛、口腔和食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下會發(fā)生水皰或血皰，進而導(dǎo)致創(chuàng)傷潰爛。

　　由于身上皮膚潰爛，周密的爸爸每天都要給他進行2次包扎，每次2個小時以上。吳子熙說，“我拍2個小時都會覺得很累，而對他們來說這就是10多年生活中最基本的一部分。”

　　周密和父親的心態(tài)讓吳子熙感觸最深，“你聽不到他們太多抱怨，周密雖然小但很懂事，如果不看畫面光聽他們的聊天，你想不到這是一個患病的家庭，還是一種可能永遠無法治愈的疾病。”

　　攝影展的現(xiàn)場志愿者袁庭嵐，是一名保險業(yè)的普通員工，她每個周末早9點到晚10點在這里進行義務(wù)服務(wù)。談到這段志愿經(jīng)歷，她說，“我們是健康的人，可以正常生活，應(yīng)該感到幸運和幸福，我們沒有理由不堅強、不努力熱愛生活。”

　　本在商場購物的陳波，稱自己無意走進了這個展區(qū)，“很震撼”。他說，印象最深的是PKU患兒王瀚林的攝影作品。PKU是苯丙酮尿癥的簡稱，在我國發(fā)病率約為1/16500，是一種先天性遺傳代謝病，表現(xiàn)為智能低下，驚厥發(fā)作和色素減少；患者不能喝母親的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤垺⒛X癱，甚至死亡。

　　“從來沒有想過，還有孩子一輩子不能吃蛋白質(zhì)，這是維持生命最基本的物質(zhì)啊！世界上應(yīng)該還有更多更罕見的病，我們都該去關(guān)注。”陳波說。

　　12歲的陳雨萱剛在附近上完輔導(dǎo)班，在媽媽的陪同下參觀展覽。她說，看到很多患者比自己還小，家人對他們始終不離不棄的照顧，“覺得爸爸媽媽們很不容易”。

　　本次展覽的策展人之一，罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方，是一名“瓷娃娃”，已成年的他身高只有1米。“瓷娃娃”是對成骨不全癥(OI)患者的代稱，發(fā)病率約為1/10000～1/15000，表現(xiàn)為骨質(zhì)脆弱、藍鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，經(jīng)常容易骨折。

　　黃如方今天在現(xiàn)場接受記者采訪時說，據(jù)不完全統(tǒng)計，全國的罕見病患者已達上千萬，大多家庭面臨著缺醫(yī)少藥的困境。“人們往往習慣去了解疾病本身，卻常忽略疾痛背后的故事和人們，對于罕見病患者家庭來說，疾病所帶來的生活的改變，才是我們真正無法面對的。”

　　黃如方表示，很多罕見病的病友會面臨歧視和排斥，家庭成員也被視為不吉利或者感到羞恥，本次展覽是希望通過鏡頭向人們展示更加飽滿的個體，讓社會了解我們，理解我們。

　　黃如方說：“說我們樂觀也好，堅強也罷，其實這就是我們的正常生活，我們和你們是一樣的，只不過比大多數(shù)人先遇到了疾病。”

　　本次展覽在北京凱德晶品購物中心舉行，展出時間為2月28日至3月10日。這是繼去年12月在上海舉辦首展后，在國內(nèi)第二次與大眾見面。攝影展還將赴廣州、成都、西安巡回舉行。(完)