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保存臍帶血真有用?北京14年存20萬份僅用15例

保存臍帶血真有用?北京14年存20萬份僅用15例

2016-02-22 03:17:00

來源:新京報(bào)

北京婦產(chǎn)醫(yī)院門前,一名孕婦舉著剛收到的臍血存儲(chǔ)宣傳單。

北京臍血庫制備室里,工作人員將采集到的臍帶血進(jìn)行處理。

1月27日,北京市臍血庫,臍帶血存放在-196℃的液氮罐內(nèi)。

  “存儲(chǔ)臍血,一生只有一次機(jī)會(huì)!”如今,幾乎在北京各大醫(yī)院都可以看到存儲(chǔ)臍帶血的宣傳單。

  “可以治療白血病、腫瘤等80多種疾病,寶寶和家人都可以用。”新京報(bào)記者探訪數(shù)十家醫(yī)院,均得到這樣的說法。

  那么花兩萬元存儲(chǔ)自體臍帶血真的這么有用嗎?不少專家表示,客觀上,自體臍帶血應(yīng)用概率非常小,并非移植首選。北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞透露,籌建14年來,北京自體臍血庫存儲(chǔ)量達(dá)到20萬份,臨床上用于自身及親屬的有15例。而靠捐獻(xiàn)存儲(chǔ)臍血的公共庫存儲(chǔ)2萬多份,應(yīng)用700多例。

  商業(yè)利益驅(qū)動(dòng)下,更多的臍帶血被引向自體庫,專家呼吁公眾捐獻(xiàn)臍帶血,發(fā)展公共庫。國家衛(wèi)計(jì)委近期下發(fā)《關(guān)于延長(zhǎng)臍帶血造血干細(xì)胞庫規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知》,稱在2020年之前,不再新增臍帶血庫,并在籌劃建立國家級(jí)臍帶血庫。

  保存臍帶血 一次性繳費(fèi)19800

  1月17日,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京婦產(chǎn)醫(yī)院,門診大廳熙熙攘攘。大廳內(nèi)“北京臍血庫”的咨詢柜臺(tái)很是醒目,三四名宣傳人員笑臉相迎,向過往孕婦及家屬詳細(xì)介紹臍帶血的存儲(chǔ)情況。

  “臍血存儲(chǔ)可一次性交費(fèi), 共19800。”宣傳人員說,臍帶血存儲(chǔ)一般為18年,也可以分期付款,分期首次付7780元,以后17年每年980元,共18年。而18年后,則由孩子自己決定是否繼續(xù)存儲(chǔ)臍血。

  宣傳人員介紹,臍血庫分為公共庫和自體庫兩種。自體庫則為自己獨(dú)有,他人無法使用。按照工作人員的說法,新生兒的臍帶血可用于孩子,也可用于家人,可治療80多種疾病,“腫瘤、糖尿病都可以。”

  位于昌平的積水潭回龍觀醫(yī)院內(nèi),產(chǎn)科的胎心監(jiān)護(hù)室,也有臍血庫的工作人員駐守,向孕婦宣傳自費(fèi)存儲(chǔ)臍血的好處。

  在宣傳人員解答孕婦咨詢過程中,有電話打入胎心監(jiān)護(hù)室,宣傳人員接起電話說,“您好,積水潭回龍觀醫(yī)院,有什么事?”儼然醫(yī)護(hù)人員。

  “存儲(chǔ)臍血,一生只有一次機(jī)會(huì)。”在宣傳人員提供的臍血存儲(chǔ)資料上,醒目地寫著這樣的宣傳語。內(nèi)頁詳細(xì)介紹了臍帶血造血干細(xì)胞治療適應(yīng)癥。“你看這些腫瘤、白血病、糖尿病都可以治療,現(xiàn)在能治療1000多種呢。”

  該“治療千種疾病”的說法與前述宣傳人員所說“臍血可治療80多種病”出入極大。面對(duì)記者的疑問,該宣傳人員并未作出解釋。直到記者詢問是否可以捐獻(xiàn)臍帶血時(shí),對(duì)方才表示臍血可以存放在公共庫,不需付費(fèi)存儲(chǔ),享有優(yōu)先配型權(quán)。“但捐了就不是你的了,萬一被用掉就沒有了,存還是捐得自己做決定。”

  記者注意到,上述兩家醫(yī)院的臍血宣傳冊(cè)末頁上公司的名稱均為“北京佳宸弘生物技術(shù)有限公司”。工作人員表示,“這是北京市唯一一家國家批準(zhǔn)的自體臍血庫。”臍血庫建于1996年,于2002年獲得審批,開始存儲(chǔ)第一份自體臍帶血。

  臍帶血移植僅限7歲以下?

  1月27日為北京自體臍血庫開放日,市民可前往參觀。在這里記者看到了臍帶血在臍血庫的“家”——液氮罐。

  在1500平米的液氮庫中整齊排列著上百個(gè)世界上單體儲(chǔ)存量最大的銀色液氮罐,超過20萬個(gè)寶寶的臍帶血保存在這些-196℃的液氮罐中。所有儲(chǔ)存罐的狀態(tài)及液氮的補(bǔ)充均由中央控制室電腦控制,為了保證臍帶血的安全,液氮庫配備了24小時(shí)閉路監(jiān)控、紅外線報(bào)警、雙電路供電以及對(duì)液氮液面的24小時(shí)監(jiān)控。

  臍血庫技術(shù)中心專家魏曉飛介紹,存儲(chǔ)臍帶血需經(jīng)過采集、運(yùn)輸、制備、檢測(cè)、存儲(chǔ)等。入庫臍血的體積要求50ml,但最終以其內(nèi)所含的細(xì)胞計(jì)數(shù)為準(zhǔn)。

  “在孕婦28周時(shí)會(huì)交給她們一個(gè)采集器具包,里面有血袋、記錄表、采血管等,孕婦生產(chǎn)時(shí)由醫(yī)護(hù)人員采集,我們會(huì)在24小時(shí)之內(nèi)將器具包送到收血室進(jìn)行外觀檢查、稱重、編碼。”魏曉飛說。

  另外,解放軍第309醫(yī)院血液科副主任張永清解釋說,臍帶血含有豐富的造血干細(xì)胞,用液氮在零下196℃保存后,理論上可以保存50年。但隨著時(shí)間的延長(zhǎng),干細(xì)胞的數(shù)量也會(huì)衰減。并且臍血量較少,適合體重40公斤以下的人來用,成人移植一份臍帶血?jiǎng)t遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

  “一般7歲以下的兒童比較適合用臍帶血移植,因?yàn)轶w重較輕。”中國武警總醫(yī)院細(xì)胞移植科安沂華主任說,我國也有臍帶血干細(xì)胞移植用于98公斤患者的成功案例,但是用兩份他人的臍帶血移植,并非自體臍血。

  海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐也表示,臍血容量低,很難滿足高體重患者,“40公斤以內(nèi)患者可以使用臍血移植,40公斤以上則需要雙份臍血移植。”

  對(duì)于北京市臍血庫宣傳冊(cè)子上所提的臍帶血干細(xì)胞治療的適應(yīng)癥,張永清分析,臍帶血并非包治百病,大部分是對(duì)他人有用。“自體移植,用上臍帶血干細(xì)胞的概率非常低。遺傳性及先天性疾病是明確不能用于自體移植。

  自體臍帶血移植基因缺陷風(fēng)險(xiǎn)高

  魏曉飛說,一般遺傳性血液疾病多發(fā)生于一歲以內(nèi),這種情況不建議用自己的臍帶血,一歲以上一般是沒有問題。而這些,臍血庫工作人員在醫(yī)院宣傳時(shí)并沒有提到。

  據(jù)上海媒體2014年報(bào)道,8個(gè)月的小南南不幸患上白血病,一家人為求醫(yī)四處奔走,心力交瘁。所幸,南南出生時(shí),南南父母花費(fèi)2萬元為寶寶在上海市臍帶血庫自體庫儲(chǔ)存了一份臍帶血。原本以為這是袋“救命血”,沒想到在上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液科就診時(shí)卻遭拒絕。為此,南南父母大為惱火,質(zhì)疑上海市臍帶血庫夸大宣傳,引人上當(dāng)受騙。

  當(dāng)?shù)貎和t(yī)學(xué)中心解釋說,小南南患的是急淋的M3和M4型兩種白血病,病情非常復(fù)雜,基因或先天存在缺陷。因此,不建議其使用自存臍血。直至2015年,小南南從公共臍血庫調(diào)取了其他人的臍血進(jìn)行移植,手術(shù)成功。

  新京報(bào)記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),因臍血基因檢測(cè)項(xiàng)目繁雜、費(fèi)用高昂,且基因問題導(dǎo)致不能移植為小概率事件,所以這項(xiàng)檢測(cè)存儲(chǔ)前一般不做。

  魏曉飛介紹,在采集臍帶血的同時(shí),臍血庫會(huì)采集母親的外周血,進(jìn)行病毒檢測(cè)。“主要是對(duì)乙肝、丙肝和艾滋病等病毒抗體進(jìn)行檢測(cè),并不包括致病基因檢測(cè)。“國外也是用母血來間接評(píng)估臍帶血的安全性。”

  張永清對(duì)此則有不同意見,他說,由于臍帶血血量少,現(xiàn)在技術(shù)上還做不到進(jìn)行病毒檢測(cè)的同時(shí)不減少血量。用母血代替臍血進(jìn)行病毒檢測(cè),理論上可行,但絕對(duì)的安全不能保證,只能說達(dá)到95%-99%。

  張永清說,國家對(duì)于基因檢測(cè)正在試行階段,只有血友病等少數(shù)疾病治療時(shí)才會(huì)做基因檢測(cè)。如果患兒所患疾病有明顯的遺傳基因,或移植前檢測(cè)出基因缺陷,醫(yī)生則不建議自體臍血移植,患兒還需再找其他配型。

  基于這種基因缺陷,海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐更是直言,“治療白血病一般不會(huì)首選自體臍血。”

  他解釋說,造血干細(xì)胞移植機(jī)理是用移植物抗體消滅白血病細(xì)胞,自體移植有時(shí)候起不到這個(gè)作用。只要能找到異體臍帶血、骨髓、外周血干細(xì)胞移植。

  國家干細(xì)胞工程技術(shù)研究中心主任韓忠朝也認(rèn)為,一般情況下,得了血液病首選是化療,并非移植。韓忠朝表示,臍帶血量少,含有的造血干細(xì)胞數(shù)量不夠,細(xì)胞分裂生長(zhǎng)速度慢。“通常移植手術(shù)后進(jìn)倉一個(gè)月就出來了,臍帶血移植需要兩個(gè)月,費(fèi)用要大大地增加,進(jìn)倉治療一天就要上萬元。”

  自體臍血庫移植應(yīng)用不足萬分之一

  北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞透露,2003年至今13年,目前自體庫存儲(chǔ)量達(dá)到20萬份,臨床上用于自身及親屬的有15例,其中用于自體移植有6例。公共庫存儲(chǔ)2萬多份,應(yīng)用700多例。按此比例計(jì)算,自體庫應(yīng)用比例不足萬分之一。

  新京報(bào)記者在積水潭回龍觀醫(yī)院隨機(jī)問了數(shù)十名孕婦,有三分之二稱:“費(fèi)用太高,得考慮考慮。”

  然而,并非是交了錢,臍血的安全就有保障,對(duì)于臍帶血采集環(huán)節(jié),亦容易出現(xiàn)問題,《齊魯晚報(bào)》2011年報(bào)道,市民李先生交了1萬多元在山東臍血庫保存兒子的臍帶血,不料卻因采集過程中被污染失去保存機(jī)會(huì)。李先生極度失望,追問被污染原因,對(duì)方?jīng)]有給出詳細(xì)解釋。只是稱,之前交納的保存費(fèi)會(huì)退還,但要扣除1000元的成本費(fèi)用。

  無獨(dú)有偶,據(jù)合肥當(dāng)?shù)孛襟w中安在線報(bào)道,2012年合肥市民管鵬在妻子臨盆當(dāng)晚被醫(yī)生游說,與安徽省北科生物科技有限公司簽訂了一份為期22年,總費(fèi)用28650元的臍帶血儲(chǔ)存合同。1個(gè)月后,他被告知臍帶血造血干細(xì)胞受感染,無法儲(chǔ)存,只能儲(chǔ)存未受感染的充質(zhì)干細(xì)胞。

  管鵬稱,公司方?jīng)]有一句解釋,態(tài)度蠻橫地讓其自愿變更合同,并稱如不然,將扣其500元檢測(cè)費(fèi)和8000余元制備等費(fèi)用。

  管鵬追問對(duì)方造血干細(xì)胞受感染原因,未獲答復(fù)。他想起訴,結(jié)果對(duì)方翻出協(xié)議中一個(gè)條款,“交易中發(fā)生任何事故,公司不擔(dān)責(zé)任”。而安徽省北科生物科技有限公司并不在國家衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)的7家合法臍血庫之列。

  對(duì)于臍血存儲(chǔ)中可能發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn),北京市臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞表示,北京臍血庫與用戶簽的協(xié)議寫明:如果最終因臍血庫凍存質(zhì)量問題導(dǎo)致臍血不能使用,將雙倍返還臍血存儲(chǔ)費(fèi)用,并為用戶在公共庫甚至國外尋找配型相合的臍帶血。

  京師律所醫(yī)療糾紛事務(wù)部主任律師白飛云告訴新京報(bào)記者,臍帶血廣告提供的主要是存儲(chǔ)服務(wù),不屬于醫(yī)藥廣告范疇,目前尚無明確具體的針對(duì)性規(guī)定。

  1月30日,北京市衛(wèi)計(jì)委相關(guān)人員部門對(duì)新京報(bào)記者表示,臍血庫應(yīng)科學(xué)宣傳自體存儲(chǔ)臍帶血的意義,客觀介紹自體存儲(chǔ)臍帶血的臨床作用,在充分保證公民知情權(quán)和選擇權(quán)的前提下,由儲(chǔ)戶自主選擇臍帶血的儲(chǔ)存方式,堅(jiān)決反對(duì)任何形式的夸大宣傳。

  2020年前不再新增臍血庫

  中國武警總醫(yī)院細(xì)胞移植科安沂華主任認(rèn)為,自存臍血使用率低,應(yīng)由國家大力籌備公共庫,由大家捐獻(xiàn)臍帶血,捐獻(xiàn)數(shù)量越大,患者配型的成功率和使用率就會(huì)越高。

  他表示,國家投錢建設(shè)公共臍帶血庫并不需要采集每一個(gè)新生兒的臍帶血。如果存100萬份臍帶血可以滿足中國人配型移植使用,每年有10萬人需要使用,那么每年補(bǔ)充10萬份臍帶血就可以。

  “臍血庫最早是我和陸道培等血液專家發(fā)起的。”國家干細(xì)胞工程技術(shù)研究中心主任韓忠朝介紹,當(dāng)時(shí)提倡的就是建立公共庫。目前臍血庫采集、分離的技術(shù)還不夠,相對(duì)于日本、歐美的臍血庫應(yīng)用量,我國應(yīng)用比例非常少。在日本臍血采集完全是公共庫,應(yīng)用率達(dá)到15%。

  而作為籌建中國首家臍血庫的專家,北京陸道培醫(yī)院副院長(zhǎng)童春容強(qiáng)調(diào),臍帶血是有用的,但不能夸大宣傳。

  “臍帶血目前主要用于造血干細(xì)胞移植,今后還可能有更多用處。”童春容說,要使臍血廣泛應(yīng)用,前提它應(yīng)該是公共的。

  海軍總醫(yī)院兒科主任欒佐介紹,對(duì)于自體庫如何發(fā)展,山東臍血庫有個(gè)創(chuàng)新,“自己存的可以給別人用,讓他人付存儲(chǔ)費(fèi)用,不至于浪費(fèi)”。但是是否會(huì)耽誤自己孩子的使用,需要考慮清楚。

  國家衛(wèi)計(jì)委近日答復(fù)新京報(bào)記者提出的臍血庫相關(guān)問題時(shí)表示,臍血庫應(yīng)規(guī)范執(zhí)業(yè),堅(jiān)持公益性,保障臨床醫(yī)療需求。目前,全國7家臍帶血庫公共庫存儲(chǔ)能力已經(jīng)能夠滿足臨床需求,但仍需提升質(zhì)量和存儲(chǔ)水平。

  為更好地發(fā)揮臍帶血庫的公益性,經(jīng)相關(guān)部委批準(zhǔn),國家衛(wèi)計(jì)委科學(xué)技術(shù)研究所正在籌建國家臍帶血庫。

  1月初,國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《關(guān)于延長(zhǎng)臍帶血造血干細(xì)胞庫規(guī)劃設(shè)置時(shí)間的通知》,稱目前北京、天津、上海等全國現(xiàn)有的7家公共庫存儲(chǔ)能力能夠滿足臨床需求,因此在2020年前將不再新增臍帶血庫。同時(shí),未來將籌建國家級(jí)公益性臍帶血庫,為臨床、科研提供相應(yīng)支撐。

  ■ 鏈接

  7家臍血庫自體應(yīng)用比例低

  目前,我國經(jīng)批準(zhǔn)并驗(yàn)收合格執(zhí)業(yè)的臍血庫只有7家,分別位于北京、天津、上海、山東、廣東、浙江和四川。新京報(bào)記者分別撥打各個(gè)血庫客服電話詢問得知:

  天津臍帶血庫:自體庫儲(chǔ)存13萬份,自體庫存儲(chǔ)應(yīng)用案例20幾個(gè)。

  上海臍帶血庫:自體庫存儲(chǔ)1萬份,沒有自體移植成功案例;公共庫2.7萬個(gè)單位,移植1600例。

  山東臍帶血庫:自體庫存儲(chǔ)13萬份,自體庫2014年一年應(yīng)用60多例,公共庫儲(chǔ)量?jī)扇f。

  廣東臍帶血庫:自體庫存儲(chǔ)23萬份,自體庫應(yīng)用幾十例,公共庫儲(chǔ)量在2萬左右。

  浙江臍帶血庫:自體庫存儲(chǔ)2萬份,公共庫儲(chǔ)量不到1萬。

  四川臍帶血庫:自體庫存儲(chǔ)超過10萬份,公共庫超過兩萬份。對(duì)于自體庫與公共庫的比例,北京臍血庫首席執(zhí)行官鄧鉞表示,“沒有相關(guān)規(guī)范”。

  A08-09版采寫/新京報(bào)記者 趙朋樂 實(shí)習(xí)生 劉思維

  A08-09版攝影/新京報(bào)記者 尹亞飛

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