帕金森病目前正影響著全球約600多萬(wàn)患者及家屬的生活,預(yù)計(jì)到2030年,全球有一半的帕金森病患者將在中國(guó)。
作為一種進(jìn)展性的終身疾病,帕金森病會(huì)嚴(yán)重影響患者的生活和工作。據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟介紹,在患帕金森病之后,患者毫無(wú)例外地都會(huì)出現(xiàn)全身僵硬、動(dòng)作遲緩、雙手不停地顫抖等運(yùn)動(dòng)癥狀,通常還會(huì)伴隨不同程度的焦慮、抑郁、便秘、失眠、認(rèn)知困難、嗅覺(jué)減退等非運(yùn)動(dòng)癥狀。由青年帕金森之家提供的兩項(xiàng)調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,約七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁、孤單寂寞;約八成帕金森病患者認(rèn)為患病對(duì)其工作和社會(huì)交往妨礙較大;九成以上的患者都表示非常希望改善目前的生活質(zhì)量。
然而,盡管帕金森病讓患者身心備受折磨,仍有許多患者對(duì)未來(lái)的生活持有積極樂(lè)觀的態(tài)度并堅(jiān)持著自己的興趣愛(ài)好,如旅游、爬山,跑步,游泳等,與帕金森病“和平”共處。近日,帕友網(wǎng)主辦我國(guó)首個(gè)帕金森病患者勵(lì)志分享項(xiàng)目已在上海啟動(dòng),這一名為“帕友精彩生活領(lǐng)‘秀’”的項(xiàng)目將面向廣大帕金森病患者,參與者可把自己與帕金森病斗爭(zhēng)的故事以文字、圖片或視頻的形式上傳到“帕友網(wǎng)”上,與更多“帕友”進(jìn)行分享。(余燕紅)